In a small Brazilian town, there resides an extraordinary duo of identical twins named Elis and Eloá. Their story serves as a beacon of resilience and the remarkable power of the human spirit. Afflicted with Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, a rare and fatal genetic disorder causing accelerated aging, these twins confront their adversities with remarkable grace and strength, earning admiration from people worldwide.
Understanding Hutchinson-Gilford Progeria syndrome
HGPS stands as an exceptionally rare disorder, impacting roughly 1 in 20 million newborns globally. Marked by rapid aging from early childhood, individuals with progeria often display growth delays, diminished body fat and hair, prematurely aged skin, joint stiffness, and severe cardiovascular issues. Typically, those with HGPS have an average life expectancy of about 14.5 years, though some may extend into their late teens or early twenties. This syndrome gained public attention through the film The Curious Case of Benjamin Button.
The condition is caused by a mutation in the LMNA gene, which produces the lamin A protein responsible for maintaining the structural integrity of the cell nucleus. The mutation results in the production of an abnormal version of the protein, called progerin, which causes cells to become unstable and die prematurely.
Elis and Eloá’s journey
Elis and Eloá swiftly captured attention because of their distinctive medical condition. Despite the physical hurdles imposed by progeria, their contagious smiles and steadfast optimism have emerged as beacons of hope and inspiration. Guilherme and Elismar, the twins’ parents, have dedicated their lives to offering the utmost care for their daughters, striving to ensure they experience as normal a life as feasible within the confines of their condition.
The family’s path has been far from easy. Their daily life is filled with demanding medical routines, including physiotherapy, aimed at addressing joint stiffness and preserving mobility. Despite these challenges, Elis and Eloá approach each day with remarkable bravery and an unparalleled enthusiasm for life, which is truly remarkable.
A global community of support
Elis and Eloá’s narrative has touched hearts worldwide, sparking a surge of solidarity from individuals and groups committed to promoting awareness about progeria and backing research endeavors. The Progeria Research Foundation, a pivotal entity in this realm, has played a vital role in propelling research forward and furnishing assistance to families grappling with the condition.
Through social media platforms, the twins’ journey is shared with a broad audience, fostering a sense of community and solidarity. Their family’s updates, documenting both the highs and lows of their daily lives, provide invaluable insights into the realities of living with progeria, while also spreading a message of hope and perseverance.
Advances in research and hope for the future
In recent years, there have been remarkable advancements in comprehending and addressing progeria. A notable milestone occurred in 2020 when the U.S. Food and Drug Administration (FDA) granted approval for the first progeria treatment: lonafarnib. This medication has demonstrated efficacy in prolonging the lives of children with progeria by mitigating the accumulation of progerin in cells, thereby decelerating the disease’s advancement.
Though a cure remains elusive, ongoing research presents promising prospects. Scientists are delving into gene-editing methodologies, like CRISPR, as potential means to rectify the genetic mutation at its root. For families such as Elis and Eloá’s, these breakthroughs offer a ray of hope for the future.
And in our other article, we recounted the remarkable story of a girl born without a nose, affectionately dubbed “Voldemort,” who refuses to let her differences define her.
Minha sogra glutona comeu meu jantar e postou no Facebook em vez de se desculpar
Depois de preparar o jantar para os filhos, marido e sogra, uma mulher deixou sua ração de comida para trás enquanto fazia uma tarefa. Quando voltou para comer, ela havia desaparecido.
Uma mulher foi ao Reddit para descobrir se ela estava sendo irracional em sua reação às ações de sua sogra, que havia preparado o jantar para toda a sua família. Ela ficou horrorizada com o incidente.
A mulher contou que sua sogra foi à sua casa para jantar e esclareceu que, a menos que fosse um grande evento, sua família comia na sala de estar, deixando que ela preparasse os pratos e servisse a porção de cada um.
Uma família reunida em volta de uma mesa | Foto: Getty Images
A mulher disse que não teve problemas em empratar a comida de todos e servi-la. Ela tinha feito almôndegas suecas com molho, purê de batata, brócolis e pão caseiro, que ela empratou e serviu para sua família. No entanto, o que aconteceu depois a deixou chateada.
O que a sogra da mulher fez?
Depois de servir o jantar para sua família, a mulher deixou sua porção na cozinha enquanto ela saiu para cuidar da roupa que ela tinha pendurado para secar mais cedo. Ela então voltou para a cozinha para pegar sua comida.
Almôndegas suecas com purê de batatas | Foto: Getty Images
A mulher serviu cada porção generosamente, servindo mais do que ela achava que sua família poderia comer. No entanto, quando ela voltou para a cozinha, a porção que ela havia servido para si mesma havia sumido. Foi assim que ela contou :
“Perguntei se alguém sabia o que tinha acontecido com o banco de alimentos, e minha sogra me disse que queria mais.”
Depois que sua sogra lhe contou o que tinha acontecido, a mulher notou que o prato de sua sogra estava cheio de almôndegas. A mulher pensou que sua sogra tinha se servido de mais comida do que ela podia comer.
Uma mulher mais velha comendo na cozinha | Foto: Getty Images
Embora a mulher tenha ficado chocada, ela pensou que poderia ter feito pouca comida para sua família e decidiu que compraria fast food mais tarde naquela noite, pois pensou que sua sogra poderia estar “com muita fome”. No entanto, as próximas ações de sua sogra a chocaram.
O que aconteceu depois?
A mulher tinha feito as pazes com a sogra comendo até se fartar, mas ela estava descontente com o que aconteceu depois. Quando sua sogra comeu até se fartar, ela perguntou se poderia pegar emprestado um recipiente para levar o resto da comida para casa para o jantar na noite seguinte.
Mulher furiosa sendo consolada por um homem | Foto: Getty Images
A mulher ficou muito brava com a sogra e disse que o resto da comida seria o jantar dela naquela noite, e não para ela levar para casa para jantar na noite seguinte.
Ao ouvir isso, a sogra da mulher disse que ela poderia ficar com a comida restante. A mulher recusou, explicando que não queria comer as sobras do jantar da sogra e dando a ela um recipiente para levar a comida para casa.
Mais tarde, o marido da mulher perguntou a ela o que havia acontecido. Ela explicou que estava chateada porque havia preparado a refeição e não tinha conseguido comê-la, e que estava com fome. O marido da mulher concordou e mandou uma mensagem para sua mãe para avisá-la de que ela havia passado dos limites e para pedir que ela se desculpasse.
No entanto, em vez de se desculpar, a mãe da mulher disse que ela tinha sido rude e deveria ter cozinhado mais, prevendo que sua sogra poderia querer levar comida para casa.
A sogra então foi às redes sociais para compartilhar a história, e aqueles que viram as postagens disseram que a mulher era uma péssima anfitriã e estava errada por não cozinhar o suficiente para sua sogra levar comida para casa. Ela disse :
“Devo acrescentar também que estou grávida no momento e acho que às vezes posso ser bastante irracional devido aos hormônios.”
A resposta à sua pergunta foi retumbante, com muitos internautas dizendo que ela não era nada irracional por esperar poder comer o que ela tinha cozinhado. Muitos mostraram seu apoio dizendo que sua sogra foi rude por esperar sobras.
Outra usuária do Reddit também teve um problema com a sogra em casa quando a mulher mais velha pediu US$ 200 para ela limpar a casa. A mulher ficou indignada, especialmente porque ela não tinha pedido para a sogra limpar para ela.
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