Mom of Boy with Rare Condition Shares Their Life, People React Differently

Logan Pacl stands out among teenagers. At 17, he faces a rare illness known as Sanfilippo syndrome. Often called “childhood Alzheimer’s,” this cruel disorder gradually takes away a child’s cognitive skills, mirroring the effects of Alzheimer’s in older people. But he keeps fighting and uses social media to spread awareness about his condition.

At first, everything seemed normal.

Logan Pacl’s life is a battle against time. Diagnosed with Sanfilippo syndrome, often known as “childhood Alzheimer’s,” the 17-year-old from Silverdale faces a relentless genetic disorder that viciously strips away the very essence of childhood. Caused by a single defective gene, this neurodegenerative disease attacks the brain and spinal cord, leaving behind a cruel wake of lost abilities, seizures, and constant pain. It’s a ticking time bomb, as most children with this terminal illness don’t survive beyond their mid-teens.

For Logan’s family, the heartbreak began early. Born in 2007 with his twin brother Austin, Logan seemed like any other healthy baby. Both boys hit their developmental milestones—until Logan began to fall behind. A year in, the red flags emerged: while Austin was speaking, Logan remained silent. The difference between the brothers grew, signaling the start of a devastating journey.

Sanfilippo syndrome doesn’t just rob children of their future—it erases their past.

Then the news of the diagnosis hit the parents, something no one could have anticipated.

As Logan’s condition worsened, with chronic infections and a noticeably swollen belly, Noelle and William were left searching for answers. In January 2010, they learned that Logan had Sanfilippo syndrome, a terminal illness with no cure or treatment, and a life expectancy that typically extends only into the late teens. “I’ll never forget the day we got the phone call. The genetic counselor on the other end went on and on, and all I thought was, well get to the part on how we fix this. Then she said it, ’This disease is terminal, and there is no cure or treatment,’” his parents recall.

Noelle recalled her initial reaction, grappling with the news that the disease was terminal. The weight of the diagnosis was overwhelming, leaving her with a heart that felt as though it had dropped into her stomach. The severity of the situation rendered her unable to process much beyond the devastating reality.

Noelle described the experience of mourning not just the child she had but the life she had envisioned for him, a life that was abruptly stolen away. The medical advice they received was minimal and unhelpful, simply advising them to take Logan home and cherish their time with him. This lack of concrete guidance only deepened their sense of helplessness.

In their search for hope, Noelle and William discovered an experimental stem cell transplant through online research. Inspired by the success of another mother’s child, they decided to pursue the same treatment for Logan. So, Pacl went through a tough three-month treatment that was basically a bone marrow transplant. He had to endure chemotherapy to wipe out his immune system so it could accept the new stem cells. It was a risky procedure, but it seems to have helped with some of Logan’s physical symptoms.

His mother uses social media to spread awareness about his condition.

At 17, Logan’s life is very different from that of most teenagers. Losing his ability to speak at a young age was tough for him and his family, but over time, he’s become more easygoing. “Life with Logan is anything but typical. Each day is a battle to maintain the skills he still has,” his mother Noelle said.

Since 2020, Noelle has been a vocal advocate for Sanfilippo syndrome, using TikTok to share her family’s story. Her videos have reached a global audience, raising awareness about the disorder and encouraging other parents to seek early diagnosis for their children.

Although Logan’s future is uncertain, the Pacl family is committed to making the most of their time together. Noelle and William used to avoid thinking about what lies ahead, but now they focus on cherishing every moment with Logan and ensuring he enjoys his time to the fullest. Noelle notes that among Sanfilippo parents, there’s a bit of a joke that all their children seem like siblings, sharing similar features like bushy eyebrows, a low nasal bridge, and large, round stomachs.

Even with the demands of caring for Logan, Noelle keeps life as normal as possible for Logan’s siblings, Austin and Aidyn. She acknowledges that having a brother with special needs can bring its own set of benefits.

As for sharing Logan’s journey online, Noelle remains thoughtful about what she posts. While she plans to continue sharing, she’s careful to respect her family’s privacy. “We just live in the moment,” his mother said. “And if something comes up, and we’re like, we can make that, we’ll do it.”

People in comments react differently.

Mostly people express support and empathy.

But some show a bit of skepticism.

  • Genuine question, what is your plan when you are gone? © devin_abq.505 / Instagram
  • I just wanna know why it’s necessary. People have to publicize their children’s conditions. Why do people think that we all wanna know what’s wrong with your child? I feel sorry for the parents, but I don’t know why you want to put this all out there. I’m sure you have support group publicizing putting your child out there like this. © marlawomble / Instagram

Today, conversations about living with disabilities are becoming more open, especially on social media. Celebrities are sharing their experiences as parents of children with special needs, helping to normalize these discussions and inspire others. This shift fosters understanding and empathy, creating a more inclusive environment for everyone.

Meu filho de 5 anos se opôs ao meu casamento – o motivo dele deixou todo mundo pálido

Diana se sente feliz e nervosa enquanto se prepara para se casar com Tom. Mas a objeção de seu filho de cinco anos surpreende a todos e interrompe a cerimônia. Enquanto os convidados murmuram em choque, Ethan revela um segredo que faz todos ficarem pálidos. O que Ethan sabe sobre Tom que pode mudar tudo?

Fiquei na pequena casa ao lado do jardim, cercada por minhas damas de honra.

Uma madrinha colocando uma faixa na cabeça da noiva | Fonte: Pexels

Uma madrinha colocando uma faixa na cabeça da noiva | Fonte: Pexels

Era a manhã do meu casamento e eu estava animada e nervosa ao mesmo tempo.

O chalé tinha um cheiro doce de flores e, pelas janelas, eu podia ver os convidados chegando e se sentando.

Backshot de uma noiva em um vestido de noiva | Fonte: Unsplash

Backshot de uma noiva em um vestido de noiva | Fonte: Unsplash

Minhas damas de honra, em vestidos suaves de tom lavanda, se movimentavam ao meu redor, arrumando meu cabelo e ajustando meu vestido.

Eles conversaram e riram, e sua alegria contagiou-me.

Sorri, pensando na jornada que me trouxe até aqui.

Uma madrinha ajudando a noiva | Fonte: Unsplash

Uma madrinha ajudando a noiva | Fonte: Unsplash

Tom e eu estávamos juntos há três anos. Ele entrou na minha vida quando eu mais precisava dele, e ele era tudo o que eu esperava de um parceiro.

Mais importante ainda, ele foi uma figura paterna maravilhosa para Ethan, meu filho de cinco anos.

Um pai e um filho | Fonte: Pexels

Um pai e um filho | Fonte: Pexels

O vínculo que Ethan e Tom compartilhavam era algo especial. Eles passavam horas brincando com carrinhos de brinquedo, construindo castelos de Lego ou fazendo pequenas aventuras no parque.

Vê-los juntos encheu meu coração de felicidade.

“Mamãe, olhe para mim!” A voz de Ethan me trouxe de volta ao presente.

Um garotinho de terno | Fonte: Midjourney

Um garotinho de terno | Fonte: Midjourney

Virei-me para vê-lo parado orgulhosamente em seu terno minúsculo, seus olhos azuis brilhando de excitação. Ele parecia tão crescido e bonito, que quase trouxe lágrimas aos meus olhos.

“Você parece tão inteligente, Ethan”, eu disse, ajoelhando-me ao seu nível. “Você está pronto para me ajudar hoje?”

Uma noiva conversando com uma criança | Fonte: Midjourney

Uma noiva conversando com uma criança | Fonte: Midjourney

“Sim, mamãe!” ele exclamou, sorrindo. “Eu vou ser o melhor portador de alianças de todos os tempos!”

Abracei-o com força, sentindo uma onda de amor e gratidão.

Este dia não foi só sobre Tom e eu; foi sobre nossa pequena família e o futuro que estávamos construindo juntos.

Uma noiva feliz e um menino sorridente | Fonte: Midjourney

Uma noiva feliz e um menino sorridente | Fonte: Midjourney

A porta do chalé se abriu e uma das minhas madrinhas, Kelly, espiou. “Diana, está quase na hora. Você está pronta?”

Respirei fundo e assenti. “Sim, estou pronto.”

Quando saímos da casa de campo e entramos no jardim, a visão me deixou sem fôlego.

Uma noiva e sua dama de honra | Fonte: Unsplash

Uma noiva e sua dama de honra | Fonte: Unsplash

O corredor estava repleto de flores, criando um lindo caminho até o altar onde Tom estava esperando por nós.

Todos os convidados estavam sorrindo e conversando alegremente.

Foi o cenário perfeito para o nosso dia especial.

Um noivo sorridente | Fonte: Midjourney

Um noivo sorridente | Fonte: Midjourney

“Ethan, você está pronto?”, sussurrei para meu filho, apertando sua mãozinha.

“Pronta, mamãe”, ele respondeu, com os olhos brilhando de excitação.

Caminhamos pelo corredor, com uma música suave tocando ao fundo.

Uma noiva caminhando pelo corredor com um garotinho | Fonte: Midjourney

Uma noiva caminhando pelo corredor com um garotinho | Fonte: Midjourney

Eu podia sentir os olhos dos nossos convidados em nós, seus sorrisos calorosos aumentando a alegria do momento. Ethan parecia tão adorável em seu terno, e seus passos eram confiantes e orgulhosos enquanto ele segurava minha mão.

Conforme nos aproximávamos do altar, vi o sorriso largo de Tom, seus olhos brilhando de amor e felicidade. Meu coração se encheu de emoção, e senti uma lágrima deslizar pela minha bochecha.

Uma noiva emocional | Fonte: Freepik

Uma noiva emocional | Fonte: Freepik

Tom era o homem com quem sempre sonhei e hoje estávamos realizando nossos sonhos.

“Papai, olhe para mim!” Ethan gritou, com uma voz cheia de puro deleite.

Tom riu, seu sorriso ficando ainda mais largo. “Estou vendo você, campeão. Você parece tão inteligente!”

Um noivo sorrindo amplamente | Fonte: Midjourney

Um noivo sorrindo amplamente | Fonte: Midjourney

Ethan sorriu, seu pequeno peito inchando de orgulho. “Eu sou um menino grande hoje!”

“Você com certeza é!” Tom respondeu enquanto seus olhos encontravam os meus. Ele tinha um olhar que dizia tudo, embora sem palavras.

Éramos uma família e hoje era o começo de um novo capítulo em nossas vidas.

Uma noiva e um noivo posando ao pôr do sol | Fonte: Pexels

Uma noiva e um noivo posando ao pôr do sol | Fonte: Pexels

Quando chegamos ao altar, Tom pegou minha mão, e eu senti a força em seu aperto. “Você está deslumbrante, Diana”, ele sussurrou.

“Obrigada, Tom”, respondi com um sorriso. “Não acredito que isso é real.”

“É real”, ele disse, sorrindo de volta. “E é perfeito.”

Uma noiva e um noivo felizes | Fonte: Midjourney

Uma noiva e um noivo felizes | Fonte: Midjourney

Olhei para Ethan, que estava olhando para nós com um grande sorriso. “Conseguimos, querida”, eu disse suavemente.

“Conseguimos!”, ele repetiu, pulando na ponta dos pés de excitação.

O celebrante sorriu para nós e começou a guiar Tom e eu em nossos votos.

Um noivo tímido e uma noiva sorridente | Fonte: Freepik

Um noivo tímido e uma noiva sorridente | Fonte: Freepik

“Você, Tom, aceita Diana como sua esposa?”, perguntou o celebrante com um sorriso.

“Sim”, respondeu Tom, sem tirar os olhos dos meus.

“E você, Diana, aceita Tom como seu marido?” continuou o celebrante.

“Sim”, eu disse, minha voz cheia de emoção.

Um casamento em andamento | Fonte: Midjourney

Um casamento em andamento | Fonte: Midjourney

Assim que o celebrante estava prestes a nos declarar marido e mulher, uma voz pequena, mas determinada, soou ao nosso lado. “Eu me oponho!”

Um suspiro surgiu da multidão. Virei-me para ver Ethan parado ali com uma expressão séria no rosto. Meu coração pulou uma batida.

Por que ele diria isso?

Uma noiva chocada | Fonte: Midjourney

Uma noiva chocada | Fonte: Midjourney

“Ethan, querido, por que você se opõe?”, perguntei, ajoelhando-me para ficar no nível dos olhos dele.

Ethan levantou um pequeno chocalho gasto, sua mãozinha tremendo levemente.

“Tom tem outra família, mamãe! Eu o ouvi falando com a mamãe sobre a filha. O Tom está te traindo, mamãe?” ele perguntou.

Um menino com um chocalho | Fonte: Midjourney

Um menino com um chocalho | Fonte: Midjourney

A multidão começou a murmurar, seus sussurros ficando mais altos. Senti um nó se formar no meu estômago quando me virei para olhar para Tom.

Os rostos de todos ficaram pálidos, e Tom parecia tão atordoado quanto eu. Ele abriu a boca para falar, mas nenhuma palavra saiu.

O celebrante parecia perplexo, olhando entre nós e os convidados.

Um homem idoso preocupado | Fonte: Midjourney

Um homem idoso preocupado | Fonte: Midjourney

“Ethan, o que você quer dizer?”, perguntei gentilmente, tentando entender. “O que você ouviu?”

Ethan abaixou o olhar para o chão. “Ouvi Tom falando com a mamãe sobre a filha. Ele disse que tem uma filha, mas eu não sabia sobre ela. Por que ele não nos contou, mamãe?”

Um menino triste | Fonte: Midjourney

Um menino triste | Fonte: Midjourney

Respirei fundo, tentando processar o que Ethan estava dizendo. Olhei para Tom, que finalmente encontrou sua voz.

“Gente, eu posso explicar”, ele começou, de frente para a multidão.

Levantei minha mão para pará-lo. “Ethan, você tem certeza de que ouviu corretamente?”

Uma noiva de aparência séria | Fonte: Unsplash

Uma noiva de aparência séria | Fonte: Unsplash

“Sim, mamãe”, ele insistiu, seu rostinho sério. “Tom disse que tem uma filha.”

Tom respirou fundo, seus olhos encontrando os meus. A multidão estava zumbindo com murmúrios, todos esperando por uma explicação.

“O que está acontecendo?”, um convidado sussurrou para outro.

Convidados do casamento | Fonte: Unsplash

Convidados do casamento | Fonte: Unsplash

“Você ouviu o que o garotinho disse?” outro murmurou, parecendo confuso.

“Existe realmente outra família?” alguém perguntou, com a voz cheia de preocupação.

“Bem, Tom, acho que está na hora de você contar a verdade”, eu disse, pondo fim aos murmúrios.

Uma noiva séria | Fonte: Midjourney

Uma noiva séria | Fonte: Midjourney

Tom deu um passo à frente, pegando minha mão na dele. Ele olhou para a multidão e depois de volta para Ethan.

“Ethan, amigo, você ouviu direito. Há um bebê envolvido, mas não é o que você pensa”, disse Tom.

Um grande suspiro ecoou na reunião mais uma vez. Tom pegou Ethan e segurou minha mão firmemente.

Uma mão segurando os pés de um bebê | Fonte: Pexels

Uma mão segurando os pés de um bebê | Fonte: Pexels

Tom se virou para encarar nossos convidados, seu sorriso ficando mais largo. “Pessoal, gostaríamos de anunciar que estamos esperando um bebê. Ethan, você vai ser um irmão mais velho!”

“Nossa!”, alguém exclamou.

“Nossa, não era isso que eu esperava!”, disse outra pessoa.

O choque coletivo se transformou em vivas e aplausos da multidão. A tensão se dissipou, substituída por alegria e excitação.

Uma noiva e um noivo felizes com convidados chocados | Fonte: Freepik

Uma noiva e um noivo felizes com convidados chocados | Fonte: Freepik

“Sério? Eu vou ser um irmão mais velho?” Ethan perguntou animadamente.

Abracei-o com força, lágrimas de alegria escorrendo pelo meu rosto. “Sim, querido, você vai ser o melhor irmão mais velho de todos.”

Tom se juntou ao nosso abraço, envolvendo os braços em volta de nós dois. “Ethan, desculpe se confundimos você. Queríamos surpreender a todos hoje.”

Uma família feliz | Fonte: Midjourney

Uma família feliz | Fonte: Midjourney

O rosto de Ethan se iluminou com compreensão. “Vamos ter um bebê?”

“É isso mesmo, campeão”, disse Tom, rindo. “Vamos ter um bebê.”

A multidão continuou a aplaudir, a atmosfera agora cheia de risos e comemorações. O oficiante, sorrindo amplamente, continuou de onde paramos. “Bem, este é certamente um dia especial! Vamos continuar com a cerimônia.”

Um homem idoso sorridente | Fonte: Midjourney

Um homem idoso sorridente | Fonte: Midjourney

Os votos foram rapidamente completados, e Tom e eu fomos declarados marido e mulher. Nós nos beijamos, selando nosso compromisso um com o outro e com nossa crescente família.

Mais tarde naquela noite, enquanto o sol se punha e o jardim era banhado por um brilho suave e dourado, observei Tom e Ethan brincando juntos. Senti uma profunda sensação de felicidade e contentamento.

Nossa jornada juntos estava apenas começando e já estava repleta de muito amor.

Uma noiva feliz | Fonte: Unsplash

Uma noiva feliz | Fonte: Unsplash

Você já foi a um casamento onde o choque se transformou em uma doce surpresa?

Se você gostou desta história, aqui vai outra : Bella está no altar, seu coração voando de alegria enquanto ela se prepara para se casar com o amor de sua vida. O dia parece perfeito, cheio de amor e celebração. Mas quando ela acredita que nada pode dar errado, a ex-namorada de seu noivo entra com um envelope misterioso.

Uma jovem mulher | Fonte: Unsplash

Uma jovem mulher | Fonte: Unsplash

Este trabalho é inspirado em eventos e pessoas reais, mas foi ficcionalizado para fins criativos. Nomes, personagens e detalhes foram alterados para proteger a privacidade e melhorar a narrativa. Qualquer semelhança com pessoas reais, vivas ou mortas, ou eventos reais é mera coincidência e não intencional do autor.

O autor e a editora não fazem nenhuma reivindicação quanto à precisão dos eventos ou à representação dos personagens e não são responsáveis ​​por nenhuma interpretação errônea. Esta história é fornecida “como está”, e quaisquer opiniões expressas são as dos personagens e não refletem as opiniões do autor ou da editora.

Related Posts

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*